A fila invisível da morte

Crédito foto: Emerson Garcia

Quanto custa e qual a rotina dos pacientes que esperam por um transplante no Brasil.

Por Alice Fortes e Ana Hoffmann
Jornalismo Econômico | UniRitter Campus Fapa

Em média 33.800 mil pessoas estão na fila de espera para realizar um transplante de órgãos no Brasil. O amazonense Rogério Lima, 56 anos, é um dos milhares de pacientes que aguardam diariamente uma ligação em busca de possíveis doadores. “Me senti arrasado quando o doutor falou que eu não poderia receber um transplante de um doador morto”, conta emocionado o DJ da cidade de Parintins, localizada a 368 km de Manaus, que procurou Porto Alegre para realizar um transplante de rim. A única chance seria buscar um doador na família. Entre seus 11 irmãos conseguiu apenas tentativas malsucedidas de compatibilidade. Agora Rogério divide suas esperanças com a irmã Joelma Lima, que o acompanhou ao Sul do Brasil, em uma nova tentativa.

O procedimento para doação no País começa através do diagnóstico de morte encefálica do potencial doador e segue até a recuperação do paciente que foi transplantado incluindo checagens mensais no período pós-transplante. Em 2016 o registro de número de doações foi o maior da história com 2.983 mil doadores. A decisão de disponibilizar órgãos e tecidos por parte das famílias subiu em torno de 5% no ano passado em relação ao ano de 2015. No primeiro semestre de 2017 registrou-se que 57% dos doadores eram homens, em sua maioria vítimas de Acidente Vascular Cerebral (AVC), com idade entre 50 a 64 anos.

Rogério Lima é amazonense e aguarda ao lado da irmã Joelma, uma doação de rim em Porto Alegre – Crédito: Alice Fortes

Segundo dados do Sistema Único de Saúde (SUS), de 2016, o órgão mais caro para ser realizado procedimento hospitalar, é o fígado, sendo gasto em torno de R$ 68 mil. Em seguida vem pulmão bilateral e unilateral, com gastos de aproximadamente R$ 64 mil e R$ 44 mil, respectivamente. Na sequência da lista constam ainda pâncreas (R$ 38 mil), coração (R$ 37 mil) e rim (R$ 27 mil).

A família que escolhe realizar a doação de órgãos não paga nada e também não recebe nenhum valor para essa ação. Cerca de 90% dos transplantes realizados foram financiados pelo SUS, tendo incluso assistência integral com exames preparatórios, cirurgia, acompanhamentos e medicamentos pós-transplante.

Entre os anos de 2010 e 2016 houve um aumento de 19% nos transplantes de modo geral. O transplante de rim subiu 18%, passando de 4.660 para 5.492; o de fígado apresentou crescimento de 34%, totalizando 1.880 e; de medula óssea foi o segundo transplante com maior índice de acréscimo com 39%, saltando de 1.695 para 2.362. Entre todos os órgãos, o pulmão é o campeão quando se fala em aumento do número de transplantes, batendo na casa dos 53% em 2016.

Em estudos realizados no primeiro semestre de 2017 pelo Registro Brasileiro de Transplantes (RBT), pela primeira vez, desde 2011, o transplante cardíaco deixou de crescer, com queda de 3,6%. Quadro que poderá ser revertido até o fim do segundo semestre de 2017.

Em uma avaliação realizada sobre equipes especializadas em transplantes no ano de 2014, observou-se que existe uma para 1,4 milhão de pessoas, e a necessidade é de uma para 1,5 milhão a 3 milhões. Para o transplante de fígado a necessidade é de uma para 3 a 5 milhões. O número adequado de equipes de transplante de coração é de uma para 6,2 milhões, o de pâncreas uma para 9,1 milhões e de pulmão uma para 31,8 milhões.
Quando a ligação acontece

Aos 36 anos, natural de Goiana/GO, a advogada Isva Augusta Xavier da Silveira veio para Porto Alegre em busca de uma nova oportunidade de vida. Ela conta como foi enfrentar essa fase de espera na fila do transplante. Um dilema que teve início na sua infância e hoje depois de cinco anos teve fim.

Com problemas respiratórios desde os seus 30 dias de vida ela não apenas frequentava hospitais realizando consultas, ela residia neles. Na infância, até os três anos de idade, ficava em torno de quatro meses internada. Dos 7 aos 12 anos teve uma melhora do quadro respiratório. Já dos 19 aos 25 ficava em torno de uma a duas vezes por ano internada no hospital.

O antibiótico e corticoide nunca pararam e sempre fizeram parte da sua vida. A doença respiratória instalada em seus pulmões foi evoluindo. Aos 34 anos o seu pneumologista afirmou que somente o transplante mudaria sua vida. O conflito interno era grande.

“Eu não conseguia pedir a Deus que ele me trouxesse um doador. Sabia que estaria pedindo a morte de alguém”, declara Isva.

As mudanças de hábitos foram bruscas. Iniciou pela troca de residência até os seus hábitos alimentares e de convivência. Neste período de distanciamento do seu lar o que mais incomodou foi a saudade. “A saudade maltrata. Mas eu sabia que eu precisava estar focada, eu sabia que tudo isso teria fim”.

Após, 2 anos e 7 meses, na capital gaúcha, Isva está retornando para Goiânia com os dois pulmões transplantados e previsão de volta para casa de um mês. “O meu maior sonho era respirar! Estou voltando para minha casa”, conta.

Tempo não é apenas dinheiro, é vida

Segundo o especialista em pneumologia, doutor Spencer Camargo, da equipe médica da Santa Casa de Porto Alegre, os custos para cada transplante são variáveis e o SUS paga um pacote para o hospital realizar o procedimento. Este valor é fixo e, caso o custo seja maior do que o valor pago, o hospital arca com o restante. “O órgão mais sensível para a realização cirúrgica é o pulmão. Alguns pacientes transplantados podem ter alta em 15 dias enquanto outros permanecem hospitalizados mais de um mês”, afirma o médico cirurgião. A expectativa após um transplante de pulmão é de que 80% dos pacientes estejam vivos decorridos um ano. Em cinco anos, a expectativa é de que cerca de 55% dos pacientes estejam vivos”, diz Spencer. O coração precisa de 4 horas para ser transplantado, fígado 12 horas, pâncreas 20 horas, pulmão 6 horas e rim 48 horas. Cada minuto é decisivo.

A distribuição dos órgãos ocorre por região. Por exemplo, um órgão de um paciente de Porto Alegre primeiramente deverá ser enviado para membros da lista no Rio Grande do Sul, após estados da Região Sul, depois para outros locais do Brasil. Após isso reúne-se um pequeno grupo, pacientes nomeados como os próximos da fila, que podem ser os receptores escolhidos.

O Ministério da Saúde mais que dobrou o orçamento na área de transplantes desde 2008. O Brasil é um dos países que mais transplanta no mundo. Os gastos passaram de R$ 453,3 milhões para R$ 942,2 milhões. Os custos de medicamentos utilizados no pós-operatório financiados pelo SUS ficou, em 2016, na casa dos R$ 2,2 bilhões. Existindo uma cooperação voluntária e solidária de todas as companhias de aviação nacionais, a Força Aérea Brasileira (FAB) ajuda no transporte de órgãos, tecidos e equipes de retiradas. O planejamento estratégico é primordial e faz com que esses pousos ocorram de forma segura e rápida. O conhecimento dos profissionais envolvidos no processo de captação e transporte é extremamente necessário. O Ministério da Saúde consegue requisitar aeronaves adicionais à Força Aérea quando se trata de auxilio e deslocamento para esse tipo de cirurgia.

Horas de tensão

A taxa de aceitação dos familiares para doação registrada em 2016 foi de 57%. Os números são relativamente baixos para atender toda a demanda existente. Alguns fatores são essenciais para o entendimento do assunto quando se trata de doação de órgão ligado diretamente ao transplante. O conhecimento de como ocorre o processo de captação de órgãos, o procedimento cirúrgico e a exatidão no diagnóstico de morte encefálica são passos importantes para diminuir a lista de espera e a ansiedade incessante de quem está nela.

De acordo com a diretriz da Associação de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB) e da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), é necessário observar os pacientes que possam evoluir para diagnóstico de morte encefálica e que apresentam condições de “morte encefálica iminente”. Fazer uma análise criteriosa nas unidades de atendimento de pacientes graves é vital, deixando claro que pacientes sujeitos a esse diagnóstico não estão em morte encefálica e, por isso, devem ter seus cuidados mantidos. O indivíduo só se torna potencial doador quando se inicia o protocolo de morte encefálica.

– Possível doador: paciente que apresenta lesão encefálica grave e necessita de ventilação mecânica.

– Potencial doador: quando a condição clínica é suspeita de preencher os critérios de morte encefálica, ou seja, um paciente é considerado potencial doador a partir do momento que se inicia (abre) o protocolo de morte encefálica.

– Elegível para a doação: quando se confirma o diagnóstico de morte encefálica e não há contraindicação, conhecida previamente, para doação.

– Doador efetivo: quando inicia a operação para remoção dos órgãos.

– Doador com órgãos transplantados: quando pelo menos um dos órgãos removidos é transplantado.

Como entender o diagnóstico. Crédito: Secretaria de Saúde – DF

Até o ano de 2010, mais da metade do diagnóstico das pessoas que faleciam na condição de morte encefálica no Brasil não eram identificados de forma correta, cerca de 70 mortes encefálicas por milhão de população ao ano. A partir disso, pouco mais de 70% têm o diagnóstico realizado, ou seja, de cada 10 mortes, três não são detectadas.

Para que ocorra um apoio mais eficiente a Organização de Procura de Órgãos (OPO) presta um serviço vinculado diretamente à Central de Transplantes do Rio Grande do Sul. Dentre suas principais responsabilidades está o acompanhamento de potenciais doadores, comunicação efetiva com equipes de transplante, equipe médica e a comunicação com as famílias destes possíveis doadores após diagnóstico.

O Rio Grande do Sul possui seis OPOs, dentre elas, duas na Capital. A OPO 2, localizada no Hospital São Lucas da PUCRS, atuante desde 2011, fornece apoio no processo de doação para mais de 28 hospitais de Porto Alegre, Região Metropolitana e Litoral Norte do Estado.

O enfermeiro Dagoberto Rocha, atuante profissional na OPO 2, observa que é um momento muito delicado para a família, que acaba de receber o diagnóstico de morte encefálica e precisa decidir em pouco tempo se os órgãos do paciente serão doados. “O objetivo não é convencer e sim oferecer uma doação, não podemos colocar uma culpa nas pessoas que não autorizam. É um momento muito particular”, analisa Rocha.

A doação depende da visão familiar que é consequência de todo atendimento que o paciente obteve durante o processo de internação. O familiar não possui condições técnicas para avaliar se o profissional em questão é eficiente ou não, a sensibilidade do profissional da saúde e acolhimento nessas situações é muito importante, pois não há disponibilidade de profissionais como psicólogos para orientar as famílias de forma constante dentro dos ambientes hospitalares, inclusive na hora do diagnóstico.

“Quando a causa de morte encefálica é constatada, já conversamos com a equipe de enfermagem da unidade, entrevistamos a família e conduzimos a entrega do corpo”, explica Rocha. Em média o Hospital São Lucas da PUCRS recebe de três a quatro notificações por mês e 50% desses casos a família responde positivamente as doações. O diagnóstico de morte encefálica é obrigação do médico e direito da família.

O valor de um copo d’água

Rogério Lima e o tão esperado copo de água – Crédito: Alice Fortes

O estado do Amazonas só disponibiliza moradia com todos os custos pagos para pacientes transplantados ou que esperam na fila do transplante, para aqueles que decidem residir em Porto Alegre. O Rio Grande do Sul é referência em diversos transplantes, pois é mais criterioso na realização de exames de compatibilidade e tratamento de órgãos que seriam rejeitados em outros estados. Pacientes com hepatite normalmente recebem contraindicações para doar. Na capital gaúcha, no entanto, são aceitos órgãos destes casos, já que os estudos e técnicas realizados são aprimoradas para essa condição clínica.

O amazonense Rogério Lima, define-se como um caso “insistente de sobrevivência”. Sete vezes foi chamado para o grupo selecionado de possíveis receptores e em nenhuma delas ele era o seguinte da fila.

“Quando acontecer o transplante quero mesmo é tomar um copo cheio de água. Todo dia espero a hora do remédio para tomar água”, assume. Os maus hábitos de saúde que indicavam pressão alta levaram o morador da ilha de Parintins a aprender com a dor. O copo d’água é evitado. A comida típica é degustada em cada grão. A saudade de casa e dos familiares têm traços evidenciados por uma condição de saúde combalida pela doença.

A preocupação de profissionais, governantes, instituições, e pacientes como Rogério é a mesma: a comunicação entre doadores e familiares sobre o desejo de doar. A fila invisível é uma só. Embora cheia de esperança, ela contém uma senha que pode nunca chegar.

Vídeo da campanha de doação de órgãos da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre.

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